Algo que vai aparecer com cada vez maior frequência nestes próximos anos é o conjunto de questões em torno do Mal de Alzheimer (principal doença relacionada à demência).

Não se vai falar apenas de pesquisas sobre medicamentos ou de uma potencial cura, mas muito também de como lidar com os pacientes.

Talvez o Alzheimer não afete tanto os doentes em si, posto que estes muitas vezes mal sabem que sofrem desse mal, mas afeta muito os parentes mais próximos, como cônjuges ou filhos. 

Hoje se estima em 800 mil a 1,5 milhão o número de pacientes de Alzheimer no Brasil (vide a seguir). Mas o problema tende a crescer e muito. Alzheimer chega a atingir a metade das pessoas com mais de 85 anos. Ora, com o rápido envelhecimento no Brasil, e pensando nos números recordes de nascimentos nas décadas de 1960 e 1970 (cerca de 3 milhões/ano), daqui a uns 30 anos começaremos a ver o quê? 1 milhão ou mais de novos casos/ano. Isso se a medicina não conseguir descobrir logo como lidar com esse mal.

Além da rotina de consultar geriatras e ir aumentando as doses de remédios, com o que mais devemos nos preocupar? 

Quando começa a ser perigoso para o paciente que ele more sozinho?

Em que momento é melhor para o paciente que ele seja internado?

Que dificuldades a família enfrenta caso queira manter um paciente em casa?

E, o que me preocupa como um "filho do Alzheimer": como conseguir paciência para cuidar dos pais ou tios? Sim, porque um sintoma que pode surgir é grande agressividade direcionada justamente aos cuidadores.

Para iniciar a discussão trarei 2 pequenos textos. 

O primeiro consiste nos parágrafos do capítulo 29 do Guia Prático do Cuidador, disponibilizado pelo Ministério da Saúde http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/guia_pratico_cuidador.pdf

A demência é uma doença de causa desconhecida, caracterizada pela morte rápida

de muitas células do cérebro. A pessoa com demência vai perdendo a capacidade e as
habilidades de fazer coisas simples. A demência provoca perda de memória, confusão,
comportamentos estranhos e mudanças na personalidade. Ainda não existe cura para a demência, no entanto há tratamento que alivia os sinais e sintomas da doença.

A pessoa com demência pode apresentar os seguintes sinais e sintomas:
• Falha na memória, a pessoa se lembra perfeitamente de fatos ocorridos há muitos
anos, mas esquece o que acabou de acontecer.
• Desorientação, como dificuldade de se situar quanto à hora, dia e local e perderse
em lugares conhecidos.
• Dificuldade em falar ou esquece o nome das coisas. Para superar essa falha,
descreve o objeto pela sua função, ao não conseguir dizer caneta, diz: “Aquele
negócio que escreve”.
• Dificuldade em registrar na memória fatos novos, por isso repete as mesmas
coisas várias vezes.
• Alterações de humor e de comportamento: choro, ansiedade, depressão, fica
facilmente zangada, chateada ou agressiva, desinibição sexual, repetição de
movimentos, como abrir e fechar gavetas várias vezes.
• Dificuldade de compreender o que lhe dizem, de executar tarefas domésticas e
fazer sua higiene pessoal.
• Comportar-se de maneira inadequada fugindo a regras sociais como sair vestido
de pijama, andar despido, etc.
• Esconder ou perder coisas e depois acusar as pessoas de tê-las roubado.
• Ter alucinações, ver imagens, ouvir vozes e ruídos que não existem.

À medida que a doença progride, os sinais e os sintomas se tornam mais marcantes
e incapacitantes. Cuidador, ao perceber sinais de demência na pessoa cuidada, procure conversar sobre isso com a equipe de saúde. O diagnóstico médico é um aspecto importante no tratamento, pois a demência pode apresentar os mesmos sinais e sintomas de outras doenças.

Uma visão complementar pode ser vista aqui: http://www.psicosite.com.br/tra/out/demencia.htm

O segundo texto é o depoimento do ator Carlos Moreno, dado à Folha de São Paulo recentemente

http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/1064012-alzheimer-e-a...

Alzheimer é a nova causa do ator Carlinhos Moreno

IARA BIDERMAN DE SÃO PAULO

O ator Carlos Moreno é o garoto-propaganda mais famoso do Brasil: estrelou por 30 anos as campanhas publicitárias da marca Bombril.

Agora, aos 58, está em nova campanha: divulgar a Abraz, a Associação Brasileira de Alzheimer, que conheceu há quase dez anos, quando sua mãe foi diagnosticada com a doença.

Isadora Brant/Folhapress
O ator Carlos Moreno em seu apartamento em São Paulo
O ator Carlos Moreno em seu apartamento em São Paulo

"Por muito tempo eu usufruí dos grupos de apoio da Abraz. Agora, virei diretor de divulgação. Para mim, é um jeito bacana de fazer trabalho voluntário", conta à Folha, na entrevista que deu em seu apartamento, em São Paulo.

Folha - Qual foi sua reação quando soube que sua mãe tinha Alzheimer?

Carlos Moreno - Foi um baixo-astral, um abalo total. Eu tinha visto um documentário que mostrava pacientes no último estágio, terrível, e achei que, em um mês, ela estaria nessa situação.

Mas há dez anos ela está no estágio inicial. Ela tem 88 anos e, tirando o Alzheimer, a saúde é ótima.

Ela sabe que tem a doença?
Essa questão de contar ou não ao paciente que ele tem Alzheimer é muito complicada. Para alguns pode ajudar, se a pessoa se dispõe a colaborar com o tratamento.

No caso da minha mãe, optamos por não contar, chegamos à conclusão de que não ajudaria. Falamos que ela precisava tomar um remédio para a memória. Ela começou o tratamento e não largou.

O que os remédios fazem?
Retardam o avanço da doença. O Alzheimer ainda não tem cura, mas tem alguns tratamentos, especialmente se você percebe no início.

Muitas vezes, quando a pessoa finalmente recebe o diagnóstico, a família faz uma retrospectiva e aí vem aquela culpa: "Nossa, como não percebi?". Uma das coisas que queremos fazer na Abraz é alertar a população sobre a importância do diagnóstico precoce.

Muitas pessoas acham que, como não tem cura, não adianta saber precocemente...
Para mim essas pessoas estão completamente erradas. Quanto mais cedo você descobre, mais chance tem de melhorar qualidade de vida da pessoa, manter sua autonomia e sua identidade.

Perder a identidade é o mais triste, mas eu acho que o paciente é o que menos sofre, porque não tem noção do que está acontecendo. Duro é para a família, para quem cuida, isso pode desestruturar totalmente uma vida.

Aconteceu com você?
Particularmente, a nossa situação é muito boa, eu e minha irmã somos solteiros, meu pai é vivo, tenho como bancar uma "infra" etc. Mas, nos grupos de apoio, você vê gente que perde a vida social, compromete o trabalho, porque não tem com quem deixar a mãe ou o pai doente.

Essa situação é cada vez mais comum. Queremos que o Alzheimer seja reconhecido como uma epidemia. No Ministério da Saúde a avaliação é de que temos entre 600 e 800 mil doentes, mas a Abraz calcula que o Brasil deve ter aproximadamente 1,5 milhão de pessoas com Alzheimer.

Por que essa diferença?
Tem todos os problemas da saúde pública no Brasil, mas também as famílias não querem expor o paciente, sei de muita gente rica, esclarecida, que esconde que tem um doente em casa.

Vergonha da doença?
Existe preconceito, sim.

Não temos uma cultura de respeito aos idosos. Agora que o mercado percebeu que pode ter algum lucro com eles, os velhos começam a ter mais visibilidade. Mas o que mostram é o idoso feliz, saudável, saltitante. Quem não se encaixa não entra. Quem pode lucrar com uma pessoa com Alzheimer? Só os laboratórios.

Uma coisa que todo mundo faz, e sou contra, é comparar o paciente com um bebê. Você infantiliza a pessoa, desrespeita, não preserva a dignidade do doente.

A verdade é que as pessoas sabem muito pouco sobre o Alzheimer. Eu mesmo faço mea-culpa, não sabia nada a respeito até o diagnóstico de minha mãe.

A culpa também atrapalha o tratamento?
Atrapalha o cuidador. Às vezes, quem cuida resiste a procurar ajuda: "Imagine se eu vou sair e tomar um chope e deixar minha mãe doente com alguém...". Também entra o tipo de relação que teve antes com o paciente, se foi boa, ruim.

E o que é uma relação com a pessoa já doente?
É muito louco. Você tem que acreditar que existem outros meios de se comunicar além da linguagem verbal. É o toque, o carinho, o olhar. Tem que acreditar que há troca, comunicação.

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Respostas a este tópico

Essa é uma realidade dos nossos dias. E a família vive dias de expectativas. Cada dia tem uma novidade que pode soar com esperança...

     Esse depoimento é de uma amiga muito próxima que está cuidando da mãe.Antes uma pessoa dinâmica, artista plástica aqui em Salvador, que hoje nem reconhece suas obras e muito menos seus filhos, parentes e amigos

    "O dia hj só pode ser maravilhoso. Comecei ganhando três beijos de mainha, coisa que não acontecia há alguns meses (aos poucos ela está voltando a interagir). Obrigada, obrigada, obrigada......." 22/03


  Depoimento do irmão:

 "Estava ainda há pouco com minha mãe, ela na cama com aquele olhar distante e perdido, como de costume. Eu a abracei e comecei a cantarolar Casa no Campo, de Zé Rodrix, que sempre foi a sua canção predileta. Ela fixou o olhar em mim e sorriu. Então dei dois beijos em seu rosto e arrisquei pedindo um beijo e encostei meu rosto em sua boca. Há meses faço isso sem retorno. Hoje ela me deu dois beijos, o primeiro meio soprado, com dificuldade, já o segundo foi um beijo carinhoso de mãe.
Bem, pessoal, nem preciso contar o resto. Estou aqui muito emocionado. Mais uma prova de que ela me entende, me escuta.
MÃE, TE AMAREI PARA SEMPRE E CADA VEZ MAIS."  15/03

Bom dia Ivone, Gunter já dei uns cinco bons dias hoje ( e cinco beijos kikiki)

Gunter querido, já falamos algo rapidamente sobre isto de uma outra vez. Neste tema tenho graduação, mestrado e doutorado, já te disse. O que significa que tive de aprender um pouco de medicina, enfermagem, fisioterapia, bioética, tanatologia,  pedagogia e principalmente, um pouco muito do que é a fragilidade humana, na praxis. Porque nos surpreendemos ao ver o quanto o ser humano é frágil e é capaz de trocar afeto, em qualquer circunstância.  É um tema que assusta, as pessoas não gostam de falar disto, nem de pensar ao menos na possibilidade de virem a viver algo assim. Natural. Os amigos somem, (o tópico também kikiki). É muito doloroso o pensar sobre isto. Mas nunca  me furto a falar sobre isto com ninguém que me pergunte. Porque, em minha vida foi uma experiência transformadora, como poucas e sobre a qual tenho acho, quase que material pra escrever um livro. Escrevia muito a respeito do que ia descobrindo pelo caminho. De pronto, o que aconselharia a qualquer pessoa que esteja passando por isto na família são  duas coisas práticas: encontre o seu médico, aquele em que possa confiar e siga com ele, do início ao fim. Claro, se isto for possível. Mas um bom médico nestas horas e principalmente, que seja vocacionado para o seu ofício faz toda diferença.  A segunda coisa seria exatamente o que disse Carlos Moreno: procure um grupo de apoio ao cuidador. Por todos os motivos e mais alguns. Vincule-se aos que compartilham com você esta experiência e troque, troque tudo que souber, viver  e aprender cuidando do seu familiar. Sem pudores e sem egoísmo. Nas montanhas temos um muito bom e endereço, horários e algumas informações estão aqui
Fora estas duas coisas, o caminho é longo, é penoso, mas pode ser trilhado. Meus escritos estão guardados, ainda não tenho o distanciamento necessário para relê-los, mesmo já tendo se passado cinco anos. Mas  deixo este trecho, que escrevi depois que minha mãe se foi e que significa muito pra mim.Cora Coralina resumiu, sem saber, o que a vida de alguém com Alzheimer te pede e de ti espera. Ao final, olho pra trás e percebo que a vida me deu muito mais que me pediu ao me propor este desafio, creia, porque  é verdade. Beijo grande viu? 
Saudades de minha mãe....
Hoje me lembrei com muito carinho e saudades de minha mãe. Já faz três anos (agora quase cinco) que ela se foi, depois de um longo tempo sofrendo do mal de Alzheimer. E uma lembrança em especial, terna e engraçada me revisitou.
Era uma fase da doença em que ainda era possível interagirmos. Foi nos primeiros anos.  Meu pai havia viajado e, depois do trabalho, ia dormir na casa dela.Ela já havia me perguntado um sem número de vezes se eu ia dormir por lá. Insegurança, medo de ficar sozinha. E eu, repetindo a mesma resposta:
- vou dormir aqui sim.
Neste dia em especial, lá pelas tantas, ela me saiu com esta pérola:
- olha, fico muito feliz que você fique aqui comigo, mas sua mãe não fica triste de você não ficar nunca com ela não?
Já um tanto impaciente, cansada de repetir a mesma coisa, respondi:
- NÃO! PORQUÊ VOCÊ É A MINHA MÃE.
E ela, com ares de criança do paraíso, esboçando um sorriso terno, dizia chorando:
- Não!!! Não me diga uma coisa destas!! JURA? É verdade mesmo? Eu sou sua mãe? Que alegria moça! Queria tanto ser sua mãe, você é minha filha? Ai que coisa boa!
Claro, esta alegria teve a duração de um corisco para ela. Mas não para mim. Nesta alegria, quase inédita,  busquei centenas de vezes forças para prosseguir. Em mim se fez alegria viva, tão viva que, ainda hoje, depois da sua partida,  vez por outra vem me visitar. 

O surreal da situação me fez  misturar risadas e lágrimas. Mas retribuí desarmada àquele abraço, como nunca antes havia me permitido. Foi talvez, o melhor abraço de mãe e filha que a vida me deu.
Depois de uma vida de afastamentos, tanto físico quanto emocional, estava naquele tempo descobrindo e construindo  o caminho de volta para o coração dela. Um caminho que inventamos e percorremos  de mãos dadas, durante os longos doze anos em que ela viveu com Alzheimer. 

Muitas pessoas se perguntam que sentido, além de sofrimento e penas, tem a vida de uma pessoa acometida por uma doença cerebral degenerativa. Eu também não saberia dizer até compartilhar com minha mãe esta experiência e descobrir como podem florescer, em um contexto completamente desolador, sentimentos profundos e deliciosos.

Naqueles anos minha mãe vivia em um corpo que era como uma nau solitária. Sem diário de bordo, sem leme, sem passado, sem futuro; apenas uma nau vagando perdida no oceano. Um corpo do qual a razão há muito se ausentara. A razão. Não o coração. Este batia ,liberto pelo esquecimento de fatos que, tantas vezes, macularam nossos humanos laços de afeto.
 Pois este coração se vinculou ao meu e, de forma genuinamente verdadeira, trocamos e vivemos tudo que nos foi possível. E não foi pouco. Exceto pelo Pai Nosso, que me foi ensinado pela minha avó, com a qual cresci, não decorei outras preces. Então, sempre que quero fazer uma oração  por ela, eu baixinho recito esta  poema de Cora Coralina que é pra mim a profissão de fé deste  nosso amor construído.

NÃO SEI…

Não sei… se a vida é curta…
Não sei…
Não sei…
se a vida é curta
ou longa demais para nós.

Mas sei que nada do que vivemos
tem sentido,
se não tocarmos o coração das pessoas.

Muitas vezes basta ser:
colo que acolhe,
braço que envolve,
palavra que conforta,
silêncio que respeita,
alegria que contagia,
lágrima que corre,
olhar que sacia,
amor que promove.

E isso não é coisa de outro mundo:
é o que dá sentido à vida.

É o que faz com que ela
não seja nem curta,
nem longa demais,
mas que seja intensa,
verdadeira e pura…
enquanto durar.

Cora Coralina

Emilia, 

   seu relato é tão intenso, forte e verdadeiro que deixou o meu domingo completo de pensamentos confortantes e bons.

      Beijos!

Obrigado por escrever, Emília. Preciso ler depois mas volto!

Puxa!!

fiquei emocionada  com o tópico todo.

Eu ainda estou no 2º grau, Emilia.

Os primeiros sinais que detectamos foi no 1º sem./2010, quando mamãe começou a reclamar de coisas psicodélicas (como escutas nas tomadas, indiozinhos no balcão do quarto.) Nessa época ela se queixava de ser perseguida por vizinhos, mas o real era o contrário. Os vizinhos ficavam à espreita nos domingos pra quando eu chegar em visita reclamar dela. Como era uma casa com escada e longe do nosso apto. tivemos a ideia de mudá-la para um apto. próximo a gente. Até parecia ter dado certo uns meses, mas foi só o impacto da novidade. Depois as mesmas manias e problemas recomeçaram. (Eu contei pra você, a síndica queria me obrigar a tirá-la daquele prédio uma época.)

Recebemos uma indicação ótima de geriatra em agosto passado (o anterior só era bom pras coisas mais comuns, como controlar a diabetes e a hipertensão.) Gostamos muito dele, confiamos também (se alguém precisar em Sampa recomendo.)

A grande questão é em relação a internação. A maioria das pessoas que convive mais conosco (isto é, poucas pessoas, vizinhos e parentes) sempre diz para internar. E eu sou muito relutante em relação a isso (ainda.) Eu não conheço pessoalmente um retiro, mas faço ideia que, terapeuticamente, pro paciente não faz bem. O que a pessoa terá lá? Algumas fotos e roupas, aqui tem todos os móveis (nós trouxemos todos do apto. para ver se ajudava a não se perder.) Se ficar em crise o que vai acontecer? Uma injeção dada por alguém gentil. Acho que essa é a melhor das hipóteses.

Muito tocante o que você conta. Será que você passou a fase atual que vivo agora? (Provavelmente sim...) Mamãe anda repudiando tudo que venha de mim. Ela diz todos os dias que quer ir para uma casa que não existe (nem é a que vendemos recentemente, é uma casa imaginária que sempre surge desde 3 imóveis, porque ela sempre se sente perseguida ou envenenada onde quer que esteja.) Ainda me reconhece (que sou filho, o nome, etc.) mas diz que quero mal a ela. Nos últimos meses antes da mudança pra cá comigo ela por muitas vezes recusava minha visita. Por grande sorte somos em dois, eu ficava no hall do prédio onde ela morava enquanto o Luiz dava os remédios e preparava o jantar. Ou café-da-manhã.

Eu precisaria descobrir um jeito de conquistá-la, só que não sei se tenho capacidade ou desprendimento para isso. Já viram o filme "Feitiço do Tempo"? Anda do mesmo jeito, todos os dias começam com ela pedindo pra levar pra casa dela, eu digo que não posso, ela diz que não quer um filho que não faz esse mínimo. Isso é o mais leve...

O momento, por ora, parece ser o de ter infinita paciência e não se sentir magoado. 

Gunter, estou evitando falar sobre isso porque é difícil para mim. Meu pai ficou internado os últimos 2 anos da vida dele. A casa era boa, e a irmã dele estava lá tb. Além do mais, todos os amigos dele sao de BH, ele nao queria sair de lá, e as filhas moravam no Rio (eu particularmente nao tinha como ficar com ele, morreríamos os 2 em uma semana...). Mas é sempre difícil. 

Acho que, se você nao quiser internar, deve buscar algum(a) cuidador(a) para ajudar. Senao vocês nao vao aguentar, é muito estresse. Alguém aí, na casa, sob as vistas de vocês, mas que divida os cuidados, e que deixe espaço para vocês dois. 

Obrigado por compartilhar, AnaLú.

Então, esse sintoma da minha mãe permanentemente querer estar em outro lugar é o que pega. Ninguém ainda me relatou isso. Imaginemos ela em uma casa de repouso falando o tempo todo que quer sair... Iam me devolvê-la! rsrs

Por ora é mais isso que pega e as constantes alucinações de que está sendo perseguida (o que também terá em qualquer lugar.) Ela não é exigente para comida, só raramente cisma em não tomar remédios (como fazem um casa se o paciente se recusa?) e ainda consegue tomar banho, se vestir, se pentear e comer. Ela ainda aprende algumas coisas (além do citado nome do cachorro), como o caminho para a geladeira, para o filtro e para a fruteira (ela adora leite e frutas em geral.) Ela não consegue mais cozinhar, mas leva a louça pra pia (se deixarmos.) 

Dia destes ela quis lavar pratos. Deixamos e quando ela foi pra sala lavamos de novo.

Há esse estresse sim, mas não porque ela requeira trabalho físico, mas porque insiste e chama a toda hora para a levarmos à tal casa imaginária. Mas um(a) cuidador(a) só serviria de pombo-correio nesse caso, acho. A menos que seja alguém com poderes hipnóticos hehe.

Mas pensamos sim em um "anjo da guarda" pruma situação comum: às vezes ela quer sair sozinha pra procurar a tal casa e sai andando pelo condomínio e um de nós fica seguindo a uns 50 metros de carro. Mas no mais das vezes ela fica na varanda esperando ser buscada por algum namorado dos anos 1940... (Hoje cismou que viria uma ambulância.)

Não lembro agora onde li (acho que foi no link que pus entre os textos) que há casos onde o paciente não sai do primeiro estágio. Mas se ela passar a esquecer como faz as coisas básicas, aí não terá jeito, acho... ou 1 ou 2 cuidadores ou retiro.

Sem palavras quanto ao seu relato. Quem vive isso sabe.  Mas, se tiver como buscar isso mesmo que de forma  quase impossível, só digo: Não se sinta magoado. E também não é uma questão de conquistá-la. Ela já foi conquistada por você. Hoje o que está predominando nela é o Alzheimer.

Sim, eu sei que essa é a realidade. 

ô Gunter, quando for a sampa eu quero sentar com vc e conversar. Tudo que fala é super comum de acontecer. A fase mais difícil da doença, para o cuidador e para pp pessoa é aquela em que ela ainda não perdeu toda memória, ela não se entrega ( claro, é um adulto ) e luta pra manter a sua autonomia de adulto. Prá lidar com isto não há regras, vc vai tateando e descobrindo. Cada um é um. Agora a decisão entre internar ou não é solitária e somente sua, Gunter. Vão julgá-lo por isto de qualquer forma, seja qual for a sua escolha. Mas você estará sozinho. No meu caso, minha mãe nunca foi internada. Mas a casa do meu pai era um hospital e foi se transformando em um ao longo dos anos. E havia duas cuidadoras que se revezavam em turnos de 24 horas e uma terceira pra cobrir folgas. É mto caro, esta doença é muito dispendiosa e ainda assim, há coisas que só você poderá fazer. Não internar foi uma escolha que fizemos, eu e meu pai, mas que podíamos bancar, tanto emocional como financeiramente. Escute apenas o seu coração na hora que tiver de escolher. bj

Faço questão disso, Emilia, seria muito bom para mim. E gostaria muito de lhe apresentar a mamãe. Muitos por aqui a conhecem (Nilva, Cláudia, Priscila, Serjão, Cabocla, Dê.) Quando ela está fisicamente bem e tranquila gosto que ela interaja. Ela gosta muito de ir ao cinema, p.ex., embora ao final de um filme não saiba contar do que se tratou. Já notei que ela fica melhor quando recebe visitas.

Ela está nessa fase mesmo, de defender sua autonomia de adulto. Diz que cozinha, mas nos últimos 3 meses em que viveu só não cozinhou nada, sabemos pela conta do gás vir zerada, comia o que o Luiz preparava na casa dela ou levava pra lá. E muitas vezes ela achava que tinha preparado! Às vezes ela adapta a realidade à fantasia com peculiar inteligência. Tem vezes em que sabe que isto onde estamos é uma casa e que o Luiz é meu companheiro, tem vezes em que ela acha que aqui é um "hotel" e que o Luiz é o "cozinheiro". Se ficasse por aí estaria até que bom...

Mas não vai ficar, isso é um tanto deprimente, é como ver uma planta secando aos poucos e não termos a possibilidade de regar...

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