Algo que vai aparecer com cada vez maior frequência nestes próximos anos é o conjunto de questões em torno do Mal de Alzheimer (principal doença relacionada à demência).

Não se vai falar apenas de pesquisas sobre medicamentos ou de uma potencial cura, mas muito também de como lidar com os pacientes.

Talvez o Alzheimer não afete tanto os doentes em si, posto que estes muitas vezes mal sabem que sofrem desse mal, mas afeta muito os parentes mais próximos, como cônjuges ou filhos. 

Hoje se estima em 800 mil a 1,5 milhão o número de pacientes de Alzheimer no Brasil (vide a seguir). Mas o problema tende a crescer e muito. Alzheimer chega a atingir a metade das pessoas com mais de 85 anos. Ora, com o rápido envelhecimento no Brasil, e pensando nos números recordes de nascimentos nas décadas de 1960 e 1970 (cerca de 3 milhões/ano), daqui a uns 30 anos começaremos a ver o quê? 1 milhão ou mais de novos casos/ano. Isso se a medicina não conseguir descobrir logo como lidar com esse mal.

Além da rotina de consultar geriatras e ir aumentando as doses de remédios, com o que mais devemos nos preocupar? 

Quando começa a ser perigoso para o paciente que ele more sozinho?

Em que momento é melhor para o paciente que ele seja internado?

Que dificuldades a família enfrenta caso queira manter um paciente em casa?

E, o que me preocupa como um "filho do Alzheimer": como conseguir paciência para cuidar dos pais ou tios? Sim, porque um sintoma que pode surgir é grande agressividade direcionada justamente aos cuidadores.

Para iniciar a discussão trarei 2 pequenos textos. 

O primeiro consiste nos parágrafos do capítulo 29 do Guia Prático do Cuidador, disponibilizado pelo Ministério da Saúde http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/guia_pratico_cuidador.pdf

A demência é uma doença de causa desconhecida, caracterizada pela morte rápida

de muitas células do cérebro. A pessoa com demência vai perdendo a capacidade e as
habilidades de fazer coisas simples. A demência provoca perda de memória, confusão,
comportamentos estranhos e mudanças na personalidade. Ainda não existe cura para a demência, no entanto há tratamento que alivia os sinais e sintomas da doença.

A pessoa com demência pode apresentar os seguintes sinais e sintomas:
• Falha na memória, a pessoa se lembra perfeitamente de fatos ocorridos há muitos
anos, mas esquece o que acabou de acontecer.
• Desorientação, como dificuldade de se situar quanto à hora, dia e local e perderse
em lugares conhecidos.
• Dificuldade em falar ou esquece o nome das coisas. Para superar essa falha,
descreve o objeto pela sua função, ao não conseguir dizer caneta, diz: “Aquele
negócio que escreve”.
• Dificuldade em registrar na memória fatos novos, por isso repete as mesmas
coisas várias vezes.
• Alterações de humor e de comportamento: choro, ansiedade, depressão, fica
facilmente zangada, chateada ou agressiva, desinibição sexual, repetição de
movimentos, como abrir e fechar gavetas várias vezes.
• Dificuldade de compreender o que lhe dizem, de executar tarefas domésticas e
fazer sua higiene pessoal.
• Comportar-se de maneira inadequada fugindo a regras sociais como sair vestido
de pijama, andar despido, etc.
• Esconder ou perder coisas e depois acusar as pessoas de tê-las roubado.
• Ter alucinações, ver imagens, ouvir vozes e ruídos que não existem.

À medida que a doença progride, os sinais e os sintomas se tornam mais marcantes
e incapacitantes. Cuidador, ao perceber sinais de demência na pessoa cuidada, procure conversar sobre isso com a equipe de saúde. O diagnóstico médico é um aspecto importante no tratamento, pois a demência pode apresentar os mesmos sinais e sintomas de outras doenças.

Uma visão complementar pode ser vista aqui: http://www.psicosite.com.br/tra/out/demencia.htm

O segundo texto é o depoimento do ator Carlos Moreno, dado à Folha de São Paulo recentemente

http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/1064012-alzheimer-e-a...

Alzheimer é a nova causa do ator Carlinhos Moreno

IARA BIDERMAN DE SÃO PAULO

O ator Carlos Moreno é o garoto-propaganda mais famoso do Brasil: estrelou por 30 anos as campanhas publicitárias da marca Bombril.

Agora, aos 58, está em nova campanha: divulgar a Abraz, a Associação Brasileira de Alzheimer, que conheceu há quase dez anos, quando sua mãe foi diagnosticada com a doença.

Isadora Brant/Folhapress
O ator Carlos Moreno em seu apartamento em São Paulo
O ator Carlos Moreno em seu apartamento em São Paulo

"Por muito tempo eu usufruí dos grupos de apoio da Abraz. Agora, virei diretor de divulgação. Para mim, é um jeito bacana de fazer trabalho voluntário", conta à Folha, na entrevista que deu em seu apartamento, em São Paulo.

Folha - Qual foi sua reação quando soube que sua mãe tinha Alzheimer?

Carlos Moreno - Foi um baixo-astral, um abalo total. Eu tinha visto um documentário que mostrava pacientes no último estágio, terrível, e achei que, em um mês, ela estaria nessa situação.

Mas há dez anos ela está no estágio inicial. Ela tem 88 anos e, tirando o Alzheimer, a saúde é ótima.

Ela sabe que tem a doença?
Essa questão de contar ou não ao paciente que ele tem Alzheimer é muito complicada. Para alguns pode ajudar, se a pessoa se dispõe a colaborar com o tratamento.

No caso da minha mãe, optamos por não contar, chegamos à conclusão de que não ajudaria. Falamos que ela precisava tomar um remédio para a memória. Ela começou o tratamento e não largou.

O que os remédios fazem?
Retardam o avanço da doença. O Alzheimer ainda não tem cura, mas tem alguns tratamentos, especialmente se você percebe no início.

Muitas vezes, quando a pessoa finalmente recebe o diagnóstico, a família faz uma retrospectiva e aí vem aquela culpa: "Nossa, como não percebi?". Uma das coisas que queremos fazer na Abraz é alertar a população sobre a importância do diagnóstico precoce.

Muitas pessoas acham que, como não tem cura, não adianta saber precocemente...
Para mim essas pessoas estão completamente erradas. Quanto mais cedo você descobre, mais chance tem de melhorar qualidade de vida da pessoa, manter sua autonomia e sua identidade.

Perder a identidade é o mais triste, mas eu acho que o paciente é o que menos sofre, porque não tem noção do que está acontecendo. Duro é para a família, para quem cuida, isso pode desestruturar totalmente uma vida.

Aconteceu com você?
Particularmente, a nossa situação é muito boa, eu e minha irmã somos solteiros, meu pai é vivo, tenho como bancar uma "infra" etc. Mas, nos grupos de apoio, você vê gente que perde a vida social, compromete o trabalho, porque não tem com quem deixar a mãe ou o pai doente.

Essa situação é cada vez mais comum. Queremos que o Alzheimer seja reconhecido como uma epidemia. No Ministério da Saúde a avaliação é de que temos entre 600 e 800 mil doentes, mas a Abraz calcula que o Brasil deve ter aproximadamente 1,5 milhão de pessoas com Alzheimer.

Por que essa diferença?
Tem todos os problemas da saúde pública no Brasil, mas também as famílias não querem expor o paciente, sei de muita gente rica, esclarecida, que esconde que tem um doente em casa.

Vergonha da doença?
Existe preconceito, sim.

Não temos uma cultura de respeito aos idosos. Agora que o mercado percebeu que pode ter algum lucro com eles, os velhos começam a ter mais visibilidade. Mas o que mostram é o idoso feliz, saudável, saltitante. Quem não se encaixa não entra. Quem pode lucrar com uma pessoa com Alzheimer? Só os laboratórios.

Uma coisa que todo mundo faz, e sou contra, é comparar o paciente com um bebê. Você infantiliza a pessoa, desrespeita, não preserva a dignidade do doente.

A verdade é que as pessoas sabem muito pouco sobre o Alzheimer. Eu mesmo faço mea-culpa, não sabia nada a respeito até o diagnóstico de minha mãe.

A culpa também atrapalha o tratamento?
Atrapalha o cuidador. Às vezes, quem cuida resiste a procurar ajuda: "Imagine se eu vou sair e tomar um chope e deixar minha mãe doente com alguém...". Também entra o tipo de relação que teve antes com o paciente, se foi boa, ruim.

E o que é uma relação com a pessoa já doente?
É muito louco. Você tem que acreditar que existem outros meios de se comunicar além da linguagem verbal. É o toque, o carinho, o olhar. Tem que acreditar que há troca, comunicação.

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Respostas a este tópico

AnaLu  minha mãe também ficou caduquinha com 80 anos. Ela continuava conhecendo todos, fazia tudo normal. Só começou a implicar com algumas pessoas. Por exemplo implicava com a nora e o genro (coitados) , e ficava com ciúmes deles. Como ela sempre teve o gênio forte,só ficou mais brava.

Acho que a caduquice é diferente de Alzheimer.É mais branda e a pessoa não  sai da realidade.

O seu exemplo é compatível com o que me lembro do meu avô. A pessoa fica mais brava, mais implicante, mais cismada, perde algumas restriçoes (fica mais "inconveniente"), mas quanto ao resto se comporta normalmente no dia a dia. 

Essa é uma boa notícia. 

Em breve poderemos ter essa posição também para o Alzheimer. 

http://vulcano.wordpress.com/2007/04/06/en-cuba-derrotaron-al-mal-d...

Maravilha. Mas, como nao sou tao otimista como Mr. Gunter (rs, rs), tenho que dizer que uma coisa nao implica necessariamente na outra, porque o Mal de Parkison é muito mais conhecido que Alzheimer (claro: atinge mais homens que mulheres, ao passo que Alzheimer é o contrário...). 

Analu,

    Até nesta situação do Parkison,  questões de gênero... É realmente incrível! Você tem razão...

    

    

Ultimamente tem havido avanços com relaçao ao conhecimento de Alzheimer, porque está virando epidemia nos países desenvolvidos. Mas Parkinson já é bem conhecido há bastante tempo. Lembra do filme Tempo de Despertar, baseado num caso de Oliver Sachs? Já deve ter bem uns 15 anos, do filme... Foi quando se descobriu que administrando um precursor de dopamina se revertia temporariamente os efeitos da doença em fase terminal. 

Oi Val! Ela está se recuperando bem (alguns colegas aqui não sabem que ela sofreu uma queda e precisou ser operada da perna.) Obrigado por perguntar. Mas ainda não anda, perdeu mais um pouco da independência, pelo menos por ora.

Mas de cara está bem, esta foto é de hoje:

Beijinhos, Valquiria! E conte quando voltará a terras sudestinas novamente!

Oi Valquiria! Bom, se não dá em 2012, dará em 2013!

Nós aqui, na verdade, nem pensamos em viagens. Quando mamãe puder andar de novo talvez vamos para estâncias, tipo Serra Negra ou Poços de Caldas ou Campos de Jordão. Ou pra praia que ela gosta muito (São Vicente.) Precisa ser algum lugar que dê para ir e voltar de carro caso ocorra algo, no máximo 3 horas de distância. (E isso sendo otimista: antes do acidente mesmo viagens de 3 horas já deixavam mamãe muito impaciente.)

GÜNTER,

E aí tudo bem com você

e os de casa?

O que nos diz dos ANIVERSÁRIOS

dos colegas aqui do BLOG?

Os aniversários sempre eram

o ponto de encontro da turma.

Sem você a anunciá-los

tudo morreu. Sinto muito

por estar aqui tão perto 

dos amigos, mas sem nos

encontrarmos naquelas

conversas divertidas que

aconteciam em dias de

aniversário.

Abração,

Marco Nogueira

Só vi seu comentário hoje, MAN. mamãe ainda se recuperando e dando muito trabalho. Só temos feito 3 coisas por aqui : nosso trabalho, cuidar dela e cuidar da casa. Quando eu tenho tempo passo no blog, nem no facebook voltei a pesquisar nada desde 14 de julho (pra não ficar ausente copio algumas coisas do blog lá.)

Olha, acho que isso dos aniversários fazia mais sentido quando havia muito mais movimento por aqui. De qualquer modo, eu não teria agora como me comprometer a ficar lembrando e postando. Gosto da ideia e me comprometo a prestigiar, mas não posso assumir.

Abs.

Sua mae é uma senhora muito bonita... Está chiquésima na foto. E você tb saiu muito bem. 

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