Algo que vai aparecer com cada vez maior frequência nestes próximos anos é o conjunto de questões em torno do Mal de Alzheimer (principal doença relacionada à demência).

Não se vai falar apenas de pesquisas sobre medicamentos ou de uma potencial cura, mas muito também de como lidar com os pacientes.

Talvez o Alzheimer não afete tanto os doentes em si, posto que estes muitas vezes mal sabem que sofrem desse mal, mas afeta muito os parentes mais próximos, como cônjuges ou filhos. 

Hoje se estima em 800 mil a 1,5 milhão o número de pacientes de Alzheimer no Brasil (vide a seguir). Mas o problema tende a crescer e muito. Alzheimer chega a atingir a metade das pessoas com mais de 85 anos. Ora, com o rápido envelhecimento no Brasil, e pensando nos números recordes de nascimentos nas décadas de 1960 e 1970 (cerca de 3 milhões/ano), daqui a uns 30 anos começaremos a ver o quê? 1 milhão ou mais de novos casos/ano. Isso se a medicina não conseguir descobrir logo como lidar com esse mal.

Além da rotina de consultar geriatras e ir aumentando as doses de remédios, com o que mais devemos nos preocupar? 

Quando começa a ser perigoso para o paciente que ele more sozinho?

Em que momento é melhor para o paciente que ele seja internado?

Que dificuldades a família enfrenta caso queira manter um paciente em casa?

E, o que me preocupa como um "filho do Alzheimer": como conseguir paciência para cuidar dos pais ou tios? Sim, porque um sintoma que pode surgir é grande agressividade direcionada justamente aos cuidadores.

Para iniciar a discussão trarei 2 pequenos textos. 

O primeiro consiste nos parágrafos do capítulo 29 do Guia Prático do Cuidador, disponibilizado pelo Ministério da Saúde http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/guia_pratico_cuidador.pdf

A demência é uma doença de causa desconhecida, caracterizada pela morte rápida

de muitas células do cérebro. A pessoa com demência vai perdendo a capacidade e as
habilidades de fazer coisas simples. A demência provoca perda de memória, confusão,
comportamentos estranhos e mudanças na personalidade. Ainda não existe cura para a demência, no entanto há tratamento que alivia os sinais e sintomas da doença.

A pessoa com demência pode apresentar os seguintes sinais e sintomas:
• Falha na memória, a pessoa se lembra perfeitamente de fatos ocorridos há muitos
anos, mas esquece o que acabou de acontecer.
• Desorientação, como dificuldade de se situar quanto à hora, dia e local e perderse
em lugares conhecidos.
• Dificuldade em falar ou esquece o nome das coisas. Para superar essa falha,
descreve o objeto pela sua função, ao não conseguir dizer caneta, diz: “Aquele
negócio que escreve”.
• Dificuldade em registrar na memória fatos novos, por isso repete as mesmas
coisas várias vezes.
• Alterações de humor e de comportamento: choro, ansiedade, depressão, fica
facilmente zangada, chateada ou agressiva, desinibição sexual, repetição de
movimentos, como abrir e fechar gavetas várias vezes.
• Dificuldade de compreender o que lhe dizem, de executar tarefas domésticas e
fazer sua higiene pessoal.
• Comportar-se de maneira inadequada fugindo a regras sociais como sair vestido
de pijama, andar despido, etc.
• Esconder ou perder coisas e depois acusar as pessoas de tê-las roubado.
• Ter alucinações, ver imagens, ouvir vozes e ruídos que não existem.

À medida que a doença progride, os sinais e os sintomas se tornam mais marcantes
e incapacitantes. Cuidador, ao perceber sinais de demência na pessoa cuidada, procure conversar sobre isso com a equipe de saúde. O diagnóstico médico é um aspecto importante no tratamento, pois a demência pode apresentar os mesmos sinais e sintomas de outras doenças.

Uma visão complementar pode ser vista aqui: http://www.psicosite.com.br/tra/out/demencia.htm

O segundo texto é o depoimento do ator Carlos Moreno, dado à Folha de São Paulo recentemente

http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/1064012-alzheimer-e-a...

Alzheimer é a nova causa do ator Carlinhos Moreno

IARA BIDERMAN DE SÃO PAULO

O ator Carlos Moreno é o garoto-propaganda mais famoso do Brasil: estrelou por 30 anos as campanhas publicitárias da marca Bombril.

Agora, aos 58, está em nova campanha: divulgar a Abraz, a Associação Brasileira de Alzheimer, que conheceu há quase dez anos, quando sua mãe foi diagnosticada com a doença.

Isadora Brant/Folhapress
O ator Carlos Moreno em seu apartamento em São Paulo
O ator Carlos Moreno em seu apartamento em São Paulo

"Por muito tempo eu usufruí dos grupos de apoio da Abraz. Agora, virei diretor de divulgação. Para mim, é um jeito bacana de fazer trabalho voluntário", conta à Folha, na entrevista que deu em seu apartamento, em São Paulo.

Folha - Qual foi sua reação quando soube que sua mãe tinha Alzheimer?

Carlos Moreno - Foi um baixo-astral, um abalo total. Eu tinha visto um documentário que mostrava pacientes no último estágio, terrível, e achei que, em um mês, ela estaria nessa situação.

Mas há dez anos ela está no estágio inicial. Ela tem 88 anos e, tirando o Alzheimer, a saúde é ótima.

Ela sabe que tem a doença?
Essa questão de contar ou não ao paciente que ele tem Alzheimer é muito complicada. Para alguns pode ajudar, se a pessoa se dispõe a colaborar com o tratamento.

No caso da minha mãe, optamos por não contar, chegamos à conclusão de que não ajudaria. Falamos que ela precisava tomar um remédio para a memória. Ela começou o tratamento e não largou.

O que os remédios fazem?
Retardam o avanço da doença. O Alzheimer ainda não tem cura, mas tem alguns tratamentos, especialmente se você percebe no início.

Muitas vezes, quando a pessoa finalmente recebe o diagnóstico, a família faz uma retrospectiva e aí vem aquela culpa: "Nossa, como não percebi?". Uma das coisas que queremos fazer na Abraz é alertar a população sobre a importância do diagnóstico precoce.

Muitas pessoas acham que, como não tem cura, não adianta saber precocemente...
Para mim essas pessoas estão completamente erradas. Quanto mais cedo você descobre, mais chance tem de melhorar qualidade de vida da pessoa, manter sua autonomia e sua identidade.

Perder a identidade é o mais triste, mas eu acho que o paciente é o que menos sofre, porque não tem noção do que está acontecendo. Duro é para a família, para quem cuida, isso pode desestruturar totalmente uma vida.

Aconteceu com você?
Particularmente, a nossa situação é muito boa, eu e minha irmã somos solteiros, meu pai é vivo, tenho como bancar uma "infra" etc. Mas, nos grupos de apoio, você vê gente que perde a vida social, compromete o trabalho, porque não tem com quem deixar a mãe ou o pai doente.

Essa situação é cada vez mais comum. Queremos que o Alzheimer seja reconhecido como uma epidemia. No Ministério da Saúde a avaliação é de que temos entre 600 e 800 mil doentes, mas a Abraz calcula que o Brasil deve ter aproximadamente 1,5 milhão de pessoas com Alzheimer.

Por que essa diferença?
Tem todos os problemas da saúde pública no Brasil, mas também as famílias não querem expor o paciente, sei de muita gente rica, esclarecida, que esconde que tem um doente em casa.

Vergonha da doença?
Existe preconceito, sim.

Não temos uma cultura de respeito aos idosos. Agora que o mercado percebeu que pode ter algum lucro com eles, os velhos começam a ter mais visibilidade. Mas o que mostram é o idoso feliz, saudável, saltitante. Quem não se encaixa não entra. Quem pode lucrar com uma pessoa com Alzheimer? Só os laboratórios.

Uma coisa que todo mundo faz, e sou contra, é comparar o paciente com um bebê. Você infantiliza a pessoa, desrespeita, não preserva a dignidade do doente.

A verdade é que as pessoas sabem muito pouco sobre o Alzheimer. Eu mesmo faço mea-culpa, não sabia nada a respeito até o diagnóstico de minha mãe.

A culpa também atrapalha o tratamento?
Atrapalha o cuidador. Às vezes, quem cuida resiste a procurar ajuda: "Imagine se eu vou sair e tomar um chope e deixar minha mãe doente com alguém...". Também entra o tipo de relação que teve antes com o paciente, se foi boa, ruim.

E o que é uma relação com a pessoa já doente?
É muito louco. Você tem que acreditar que existem outros meios de se comunicar além da linguagem verbal. É o toque, o carinho, o olhar. Tem que acreditar que há troca, comunicação.

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Respostas a este tópico

(Esta semana, no Independent de Londres)

Os maiores laboratórios farmacêuticos do mundo estão reduzindo a busca por novos tratamentos para o mal de Alzheimer, após o fracasso de uma série de drogas experimentais. Os custos humanos e financeiros da doença estão crescendo rapidamente à medida em que a população envelhece, mas a perspectiva de tratamentos para curá-la ou frear o seu progresso tem diminuído, depois que pelo menos cinco tentativas nos últimos cinco anos obtiveram resultados desapontadores.

Este ano um experimento com Dimebon, apoiado pelo gigante americano Pfizer e relatado em janeiro, deixou de apresentar qualquer benefício, custando em vez disso $750 milhões à companhia em investimentos perdidos. Em julho, bapineuzumab, desenvolvido pelo laboratório irlandês Elan em associação com a Pfizer e a Johnson & Johnson, também deixou de apresentar um impacto nos sintomas. Em agosto um outro grupo americano, Eli Lilly, relatou o fracasso do solanezumab, a sua segunda droga desapontadora em dois anos. Em 2010 o semagacestat, além de não frear a doença, agravou os seus sintomas.

Esses contratempos abalaram a confiança dos fabricantes de drogas no campo da neuro-ciência - pesquisa cerebral - que já não era sólida.

Os laboratórios em todo o mundo estão sob pressão e têm efetuado cortes em meio à recessão, mas a área da neuro-ciência vem sofrendo uma redução desproporcional, com o AstraZeneca, Pfizer, Merck, Sanofi, Novartis e GlaxoSmithKline todos diminuindo os seus departamentos europeus. Falando em um evento organizado pelo Centro de Mídia Científica ontem, Eric Karran, diretor do Alzheimer's Research do Reino Unido, disse: "A neuro-ciência é uma área muito desafiadora. Todas as companhias estão demitindo funcionários, mas a neuro-ciência é o campo mais atingido. O AstraZeneca tinha um grupo de neuro-ciência bastante grande com cerca de 300 cientistas. Eles estão reduzindo isso a uma equipe de 40 pessoas, que funcionará como uma equipe virtual - eles não trabalharão em pesquisa própria mas apenas irão monitorar progressos e forjar elos com outras companhias."

Perguntado se o fluxo de novas drogas para Alzheimer corre o risco de secar, ele disse: "Esse risco sempre existiu. Meu palpite é que os laboratórios em si não desejam distanciar-se da pesquisa de Alzheimer, mas os seus acionistas têm estado cada vez mais inquietos. Assim é o Capitalismo - não há nada que possamos fazer a respeito. Mas há uma imensa necessidade pública."

Os gastos com a pesquisa do câncer são 12 vezes maiores do que com a demência, apesar de esta última custar ao país duas vezes mais que o câncer, ele disse. Os esforços têm sido concentrados em tratar os sintomas em vez de uma cura propriamente dita. A comunidade científica precisa com urgência de uma história de sucesso - um catalizador - para fazer as pessoas sentirem que há uma trilha segura para ser seguida.

O Alzheimer afeta cerca de 500.000 pessoas no Reino Unido (outros 300.000 sofrem de outras formas de demência) e dezenas de milhões no mundo inteiro, e esses números deverão triplicar até 2050. Ele causa amnésia, perda da fala, mudanças de humor, apatia, psicose e agressividade. Supõe-se que os últimos experimentos fracassaram por que as drogas foram administradas em um estágio demasiado avançado da doença para surtirem qualquer efeito. Acredita-se que a doença desenvolve-se ao longo de 15 anos e, quando aparecem os sintomas, já é tarde demais para fazer-se qualquer coisa. As drogas existentes, tais como o donezipil (Aricept), trazem benefícios limitados.

Pois é. É o capitalismo... E ainda existem imbecis que acham que tudo deva ser privatizado. 

O filme tangencia o problema, mas seu tema central é bastante correlacionado à nossa impotência em tratá-lo; a vida atribulada e estressada vivida por Rafael Belvedere (Ricardo Darín), sem tempo para os amores, para os amigos, para os filhos e para os pais, para a família e as pessoas que realmente nos importam. O Filho da Noiva, com um desempenho marcante de Norma Aleandro.


Eu vi esse filme, é sensacional. Acho um dos melhores momentos de Darin (vi uns 4 ou 5 dele, mas não o que ganhou Oscar.)

O filme é comovente. Um ato de amor, mesmo por parte de um sujeito atribulado... 

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